(Día de las Enfermedades Denominadas Raras)
Con 21 años y una luna de miel recién estrenada, me vi postrada en una cama sobre un lecho de escayola que apenas me permitía mover un poco la cabeza. Necesitaría muchos renglones para relatar esa historia y hablar de la impotencia y la desesperación que subyace bajo las sábanas cuando sientes que sólo eres un número, un mero experimento que seguirá siendo válido mientras sigas teniendo algo nuevo que enseñarles, y después, en el mejor de los casos, se atreverán a estamparte la firma, sellando en tu piel con cicatrices lo que contigo han aprendido, y en el peor, pasarás al olvido de los casos cerrados, y con un “alta médica” serás misión cumplida, y te devolverán a casa como un muñeco roto, esperando que tu familia y los seres más queridos restauren tus heridas, las del alma, que son siempre las peores…
Aprendí muchas cosas de aquel horrible año que a mí se me hizo eterno. Aprendí sobre todo, que la capacidad de resistencia que tiene el ser humano es casi ilimitada, como su esperanza, y que el hombre es un guerrero en constante lucha por vencer sus propias limitaciones. Aprendí, que en muchos casos, poder es querer, y que no es sólo una frase hecha, sino una realidad constatada por miles de ejemplos cotidianos con nombre propio y apellidos. Comprobé entonces la certeza de que somos un 10% de las cosas que nos pasan y un 90% de cómo las vivimos, y que ante una misma enfermedad con idéntico grado de afectación, unos deciden tirar la toalla y morirse de asco en un rincón cercano viendo pasar la vida, mientras otros salen a su encuentro y optan por devorarla a dentelladas, sabedores de que cada segundo puede ser el último, porque al fin y al cabo, todos, sanos y no tan sanos, sólo tenemos rubricado el presente inmediato, y ni unos ni otros sabemos dónde ni cómo acabará el camino.
Coincidí con Isa casualmente, buscando unos diseños, y enseguida conectamos más allá de ese objetivo, con esa complicidad más propia de las relaciones afianzadas en el tiempo que de los encuentros casuales. Tras dos o tres charlas de reconocimiento empezamos a compartir confidencias, como si un pasado estable nos avalara en el tiempo, con esa extraña sensación que se produce cuando sientes que a esa persona la conoces desde hace mucho aunque sepas que no es así. Pronto, entre las intimidades que compartimos, me llegó su historia con Gonzalo, una historia de amor donde las haya, y así supe también de esas siglas que hasta entonces desconocía: FOP, y de lo que significaban, porque a partir de ese momento me interesé por todo lo que rodea a la enfermedad.
Ya conocía a Gonzalo a través de alguna charla por el messenger, e incluso había podido, por teléfono, ponerle tono al timbre de su voz, sin dejar de preguntarme mientras tanto, cómo detrás de tanto dolor podía esconderse un tío tan jovial y vitalista.
A día de hoy, que ya he hablado más veces con él, me sigue sorprendiendo fundamentalmente el sentido del humor que tiene Gonzalo, y no hay una sola vez que hable con él que no termine destornillándome de risa por una cosa o por otra, porque argumentos no le faltan.
Últimamente atravieso una etapa de soledad no elegida y poco habitual en mí, lo que me produce que a veces me deje abatir por la tristeza ante la ausencia de los míos. Isa, que es mi brujita particular y que ya me va conociendo, capta perfectamente esos momentos, y aún sin decir nada, para que parezca que es casual y que no se note mucho, intenta animarme desde el otro lado de la pantalla incluyendo a Gonzalo en la ventana de conversación para reírnos un rato… He pasado en esas charlas momentos buenísimos, y desde aquí quiero expresar mi agradecimiento a los dos. Hace unas noches, al despedirnos de la conversación, le dije a Gonzalo: “Hasta mañana, y gracias por hacerme reír” e inmediatamente después de cerrar la ventana, no pude evitar una reflexión espontánea y pensé: “Me ha estado haciendo reír hasta las lágrimas una persona que necesita ayuda para casi todo… que no puede abrocharse los zapatos, ni sentarse, ni doblarse, ni caminar como quisiera, ni… ni… ni… Y automáticamente pensé: “Este tío es un héroe, y yo una quejica.”
No he comentado nada de esto con él ni con Isa, y seguramente se sorprenderán al leerlo aquí, pero ese día me dieron una lección de vida los dos, y conocer su historia y compartirla, ha sido volver a revivir un poco la mía, y acercarme otra vez a esa resignación que tenía aparcada bajo la cubierta del egoísmo, porque cuando estamos bien no nos damos cuenta de lo afortunados que somos, y vivimos preocupados otorgando importancia a cosas que en realidad no la tienen.
Imagino que no todo son rosas, y que detrás de ese humor que caracteriza a Gonzalo, hay oculto todo un baúl de recuerdos amargos, de vivencias dolorosas, sobre todo en esa etapa de la niñez en la que todos somos tan crueles, pero eso le pertenece a Gonzalo, es su historia, y yo estoy deseando leerla porque seguro que me llevará a admirarle aún mucho más.
No quiero terminar estos renglones sin hacer una merecida mención a Isa, la responsable de este blog, a su admirable historia de amor y a su valentía, porque además de amar y tener una capacidad de generosidad inmensa, hay que ser muy valiente para arriesgarlo todo tras un sueño e implicarse sin pensar en las consecuencias.
Sirvan estas líneas como pequeño homenaje a ellos, Isa y Gonzalo, por su amistad, a Patri, de quién conozco poquito, pero lo suficiente para saber que es también una de esas valientes luchadoras, y a todos los que vivís bajo la sentencia de esas siglas, FOP, porque detrás de cada uno, se esconde un héroe capaz de seguir sonriendo al futuro aún cuando sea incierto…
Quiero también desde aquí tener un recuerdo para todas las personas que padecéis bajo cualquier nombre una de esas enfermedades denominadas “raras” y dedicaros este escrito aunque os llegue con un día de retraso, porque vosotros, todos, sois el mejor ejemplo de vida para el resto.
¡Un abrazo enorme… luchadores!
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